“La historia empieza el día que perdí el miedo”, sentencia. Nos encontramos con Eliza Arcaya (Caracas, 1971) en la terraza de uno de sus restaurantes en Madrid, Velázquez 17. El movimiento de la llama de la estufa de calor se refleja en su cara como si fuera un pájaro de fábula que no se quema, que renace de sus cenizas: esta empresaria venezolana de cincuenta años tiene una severa mirada azul, subrayada por dos surcos de gravedad. Y tiene una historia increíble que contar. “Fue el 18 de agosto del 2018, ahí comienza mi relato. Ese día mi hijo tuvo un accidente absurdo en el que por poco pierde la vida y entra en un coma profundo”.
Cuando Arcaya llegó a rescatar a su hijo al lugar del accidente -había caído de una pequeña altura en un carrito de golf-, “me encontré con mi hijo en coma, que hace cinco minutos estaba perfecto. Era raro. ¿Cómo es posible que todo el mundo estuviera ileso menos él?”.
Por la manera en que se produjo el impacto, “el cerebro de Joaquín siguió girando por así decirlo dentro de su cabeza. Esto se llama axonal diffuse injury, así fue exactamente como lo diagnosticaron. Es como si tienes un giro en el tallo cerebral, donde van todas las conexiones de las neuronas que van por ese canal”, explica gesticulando con las manos.
Joaquín Chumaceiro tenía 19 años cuando sufrió el accidente.
“Básicamente se murió”. Ella recuerda que sintió “un latigazo en el corazón” cuando lo vio, “tirado en el suelo, sangrando por los oídos”. Le dijeron que era imposible que él recuperara su ‘piloto automático’. “Me dijeron incluso que lo desconectara. Yo eso no lo iba a hacer y le dije al médico de urgencias que ni con mi perro querido lo haría así, más con mi hijo. Así que mi marido y yo tomamos la decisión de luchar porque había quedado en estado vegetativo total, con respiración asistida y monitoreado”. Los neurólogos le dijeron a Arcaya que en su vida jamás habían visto ningún caso de la severidad del que tenía Joaquín y no le daban “ni el 1% de posibilidades de respirar solo de nuevo”.
Joaquín Chumaceiro tenía 19 cuando aquel absurdo y terrible accidente le ocurrió celebrando el cumpleaños de su hermana. “Hoy en día tiene 23 y después le llamaremos por teléfono, ¿vale?”, explica su madre, y es la primera vez que sonríe. “Adelantándome un poco a la historia porque entre ese momento y esta tarde han pasado tres años y medio y nos ha pasado de todo: pero hoy en día Joaquín camina, habla, es autosuficiente… hemos hecho un camino de milagros y miles de aventuras”.
Uno puede visualizar perfectamente a un matrimonio de mediana edad, él economista y ella restauradora, con tres hijos, que llegaron a Madrid hace veinte años y que regentan dos negocios de hostelería en Madrid. Es más difícil que sea capaz de adivinar cómo reaccionarían a una circunstancia así. “Este fue el pedazo de pastel que nos tocó a nosotros”, explica ella, con resignación.
“Mi marido es un tipo muy científico que lee y estudia. Yo soy una persona de fe”, aclara. Por el modo en que pronuncia la palabra fe, uno se sentiría tentado a acentuarla en la 'e' final, algo en contra de toda regla. “Y creo que este punto es importante, porque si uno no tiene fe, y no me refiero sólo a fe religiosa, si uno no cree intensamente en las cosas, no suceden. Yo nací en Venezuela y soy religiosa. Los dos hicimos un equipo en el que él se enfocó en toda la parte de investigación y yo en la parte operativa. No es una decisión que tomáramos, fue algo instintivo”.
“Lo que sentíamos que él estaba secuestrado en su propio cuerpo”, explica, y añade cómo “el cerebro es el órgano del cuerpo que no puedes estudiar: en realidad es como el universo, se sabe muy poco. Y después cada ser humano es distinto, es como la huella digital. Yo estoy contándote ahora mismo mi historia, que está en mi cabeza, en mi cerebro, tú estás procesando los estímulos que recibes en el tuyo, a través del habla. Es una película gigante la que sucede dentro de cada una de las personas. Cuando tienes un accidente de esa envergadura, estás en cero, para mi hijo era como manejar un Boeing 777 sin saber usar los mandos, en la más oscura noche”.
Desde aquel lugar de urgencias en el que tuvo la atención primaria fue a la clínica Jackson de Miami y de ahí Eliza decidió tomar el riesgo de traerlo a España. “Me desaconsejaban volar desde Miami. Conseguí un permiso especial y volamos desde la Jackson con la duda de si su cerebro aguantaría la presión. Pero estaba segura de este trasladdo porque, tras una conversación desesperada con un médico suizo por WhatsApp, me dijo ‘levántale la cabeza 30º’, ‘revisa la medicación’... y me dejó claro que podría recuperarse, que tenía para traerle a casa”.
“La palabra ‘coma’ es aterradora. Recuerdo como entre niebla aquel momento. Fue tan oscuro… Yo me tiré de rodillas al suelo de ese hospital de urgencias y dije ‘Dios, ayúdame, dime qué tengo que hacer, pero no te lo lleves’. Es algo que no deseo a nadie. Cuando tienes una situación de vida o muerte: no está muerto, no está vivo, se quedó en coma…”. Eliza Arcaya necesitó ayuda psicológica externa pero siguió enfocada en su propósito.
En España empezó un proceso de investigación, de ensayo y error. “Pasamos momentos muy duros porque del hospital de urgencias nos decían que no había nada que hacer y nos sugirieron llevarlo directamente a centro paliativo. Conseguimos una oportunidad maravillosa en el Ruber Internacional y lo llevamos allí, donde estuvimos tres meses”. Aparte de los médicos del hospital, tuvo la visita de terapeutas, por ejemplo de la Fundación DACER, “la terapista Lorena Rodríguez de la fundación Dacer que trabajó conmigo todos los días de dos a seis de la tarde en terapias intensivas, por ir probando”.
Eliza y Joaquín.
Joaquín no conectaba: estaba, por decirlo así, en blanco. “A todo el trabajo que vino después yo lo comparo a tejer una alfombra enorme, pero por milímetros”. Ella recuerda un día que su marido le dijo: 'Eliza, ya está en coma, peor no puede ponerse, o trabajamos juntos o no salimos de esta'. Mi marido buscaba opciones científicas y yo rezaba, recuerdo que mi hermana entraba en el altar en la habitación y decía 'escoja el santo de su devoción' porque estaban todos”.
Al principio, “la cara de Joaquín no tenía expresión. Perdió 20 kg y estaba todo contracturado”. Antes del accidente, él estudiaba computación. Así que, en el momento en que empezó a respirar, aunque aún tenía traqueotomía, su madre recuerda hablarle directamente con firmeza por primera vez. “Un día, le puse la mano detrás de la cabeza y le dije, “Joaquín, tú querías trabajar, ¿verdad? Dios te ha dado tu primer trabajo: vas a reconectar, reconstruir y reparar tu propia computadora, tu cerebro. Tú vas a conectarlo todo y vas a salir de esto”.
Para ella, “el sistema sanitario español es de aplauso, eso tengo que decirlo. Y tuvimos que desarrollar mucho la paciencia de poder caminar la vida con alguien al paso que esta persona necesita y no imponer tu deseo, aunque sea para mejor, es la realidad la que manda. Ir buscando soluciones para ellos, manteniendo tú tu paz, tu serenidad, tu tranquilidad para acompañar a alguien en un momento así”.
Una de las cosas que más ayudó a este joven, lo cual es sorprendente tratándose del cerebro, fue la alimentación. “Cuando estás en esos estados vegetativos, te inyectan como una especie de mix proteico por tubo directamente al estómago, con la cantidad de calorías que necesitas por día”. Cuando su familia consigue que la alimentación cambie a “puras verduras orgánicas, hígado de vaca y muchísimo tuétano, que lo triturábamos y hacíamos sopas”, Joaquín empezó a conectar y conectar.
“Yo llamé a Blanca Entrecanales que tiene La Dehesa del Milagro y ella nos ayudó enviándonos productos de la mejor calidad”, explica Arcaya. Negociamos con los médicos que se le pudiera administrar al menos una comida natural al día y se la inyectaban por la vía. Fíjate, como familia, teníamos intuición de lo que había que hacer, pero había como una dificultad en conectar con los médicos, que siguen protocolos y acciones sistemáticas, y yo lo entiendo”, añade.
Si, según estudios recientes, “el 80% de lo que consumimos son nutrientes que van al cerebro y al sistema nervioso”, para Arcaya “uno no sabe la importancia de la alimentación hasta que la comprueba. Los suplementos también fueron claves. Roberto comenzó a investigar sobre hongos, y Joaquín tomó unos encapsulados gallegos que eran suplementos naturales de Omega 3, vitaminas y minerales para la conexión neurológica”. Este tipo de ayudas no está tipificada para los casos de traumatismo craneoencefálico, pero su empeño por mejorar hacía que buscasen distintos caminos.
Ya en el hospital, Eliza creó un método de estimulación de “cinco minutos, cinco sentidos”. Explica ella misma con mirada de quien recuerda una proeza. “Hacíamos unas breves terapias de cinco minutos: uno de sonidos fuertes con bloques de madera, uno de flashes de luces en los ojos, otro de acariciarle todo el cuerpo, otro de ponerle picante, wasabi o chile en la lengua y otro de olores como mandarina, amoníaco, vinagre… Esperábamos cinco minutos y volvíamos a arrancar, y esta acción la hacíamos como mínimo 50 veces al día”, relata. Desde las ocho de la mañana a las diez de la noche, las palabras que más recuerda Eliza Arcaya pronunciar eran “escucha, mira, oye, aguanta, haz, haz, haz… a veces desesperada le decía gritando: ¡Despierta, que estamos aquí!”.
En este punto de la historia, vale la pena un apunte: la actitud de Eliza Arcaya es difícil de adjetivar, y no sería calificable de sólo atenta. Profusa, feraz, opima, ubérrima e incluso, a juzgar por el número de santos, rezos, tratamientos, terapias y opciones barajadas… se podría calificar de exuberante. Arcaya creó incluso en esta circunstancia una marca de ropa que se llama AMPM, para mujeres que por circunstancias tienen alta demanda extrema en horarios por cuidar de alguien desde AM hasta PM… un auténtico ciclón de atención.
Aún en el hospital, “lo sacábamos de la cama, lo arrastrábamos por los pies. Tengo que enseñarte algunos vídeos para que te hagas a la idea. Lorena [de Fundación DACER] me preguntó un día de repente: ‘Eliza, ¿tú le has lavado las manos?’... Yo le dije, ‘no, ¿para qué, si está en coma?’ Y me respondió ‘tiene que sentir que se lava las manos, tienes que demostrarle que él tiene la información, que lo sienta en su propio cuerpo, que lo vea, vuelve a ponerle la información’. Y aquella frase me abrió todo un mundo de posibles acciones”. En pocos días, la música volvió a sonar. “No nos apetecía, claro, pero le poníamos canciones de Rolling Stones en el hospital. If you start me up… Le bailábamos, le cantábamos rosarios, todo lo que te puedas imaginar”.
En un momento, explica Eliza, “nos decidimos a llevarlo con nosotros a casa. Pusimos una cama eléctrica y remodelamos el baño. Y Joaquín estaba en un estado aún de respuesta muy baja y cuidados intensivos. Comía por el estómago, llevaba pañal…”.
La hermana mayor del chico había entrado en un shock profundo y su madre había decidido “que ella estudiara en una universidad fuera para que no tuviera que estar al cargo de una situación tan dura” viendo cada día a su hermano y que no estuviera en casa. Su hermana pequeña “vivió un tiempo en casa de su tía, y luego ya se quedó en casa”. De algún modo, para Eliza Arcaya fue como si su hijo volviera a nacer. “Yo he tenido tres hijos, pero a este le he dado a luz dos veces, porque me lo devolvieron recién nacido, por así decirlo”, relata.
“Éramos como pescadores”, señala Arcaya. “Cada terapia era un anzuelo que tirábamos para ver qué recogíamos. Poco a poco se trataba de ir recuperando fragmentos de la persona que estaba ahí adentro. Fueron tres años de trabajo durísimo. Terapias físicas, logopedia, auditivas… ¡de todo!”.
Una gran amiga médico psiquiatra de la familia les sugirió yoga, meditación y técnicas de visualización y les habló de la historia de Joe Dispenza, un neurocientífico norteamericano que fue atropellado en 1986 yendo con una bicicleta, se lesionó la columna y consiguió recuperarse. “Esta misma amiga psiquiatra me explicó la diferencia entre el sistema simpático y el parasimpático y yo sabía que a Joaquín, que le gustaba tanto la música, le ayudaría escucharla en directo. Un paciente de la psiquiatra que había tenido un brote psicótico su propio marido estaban trabajando juntos en el poder curativo de la música. Así que vinieron a casa a tocar la guitarra y chelo”.
Algo impresionante ocurrió cuando tocaron la canción favorita de Joaquín que era Starway to heaven de Led Zeppelin. “Joaquín todavía estaba en silla de ruedas y cuando ellos comienzan a tocar este rock sinfónico, él levantó un poco la cabeza y puso la mano cornuda. Era la primera vez que mostraba sentido del humor, que tanto tenía antes del accidente. Todo lo que la gente que venía hacía por él, pienso que le aportaba algo”.
“Yo digo que fue milagroso, pero verás por qué”, comienza Arzaya. “Cuando Joaquín había progresado un poco, aún en silla de ruedas, decidimos como parte del proceso hacer el camino de Santiago”. Estando allí, alguien les habló de Jesús Devesa, de la Fundación Foltra, en Teo, con un centro a unos diez kilómetros de Santiago de Compostela (A Coruña). “El hijo de este endocrino tuvo un accidente parecido al de Joaquín y su padre desarrolló un protocolo de inyecciones de hormonas de crecimiento y su hijo, que fue un caso ejemplar de milagro médico, se casó, estudió medicina… Lo fuimos a ver y nos dijo que tenía potencial, y allí nos fuimos”.
Comenzaron un tratamiento en octubre con este doctor “y en enero dio sus primeros pasos… Tanto iba mejorando que en el mes de julio siguiente ya caminaba, aún con problemas de balance, pero se levantó de la silla de ruedas en Santiago de Compostela, gracias al Doctor Devesa y la Fundación Foltra”. Arcaya pedía que avanzase sin tregua, “le decía que no era suficiente, ‘dale Joaquín que vamos para el próximo paso’, y así pasaba uno y otro día. Una parte de volver a aprender a caminar era también miedo. Piensa que él volvió a nacer, tuvo que aprender a respirar, a comer, a tomar agua, a ir al baño y es impresionante ver cómo iba reconquistando actividades”.
Lo increíble de este caso era también el buen humor y la actitud positiva de él. “Aún ahora que todavía tiene una pequeña parálisis en el lado izquierdo por la falta de oxígeno yo le digo, ‘¡Joaquín, pareces un tiranosaurius rex’, y me responde poniendo la mano como una garra. A veces aún ahora le escribo pidiéndole disculpas por ser tan insistente y responde cosas como ‘no te preocupes, no me agarro a nada personal, todo perfecto’. Es un gran maestro de la vida”, declara emocionada y sonriente.
“Mi circunstancia”, señala esta madre, “es algo muy concreto, un traumatismo craneoencefálico muy grave, pero quizá mi experiencia sirva para cualquier madre a la que le toque una situación o enfermedad complicada, en la que no se sabe cuál es el futuro. Hay que trabajar pensando en que el resultado va a ser bueno, no importa sea cual que sea”.
En esta historia hubo momentos de mucho dolor, de mucha penumbra. “Es que no sabes el resultado de lo que va a ocurrir, apuestas por cosas y realmente no sabes qué es lo que ayudó del todo. El resultado fue la sumatoria de todo el proceso y que sigue sumando. Joaquín ya no va a las terapias de gente con daño cerebral. Va al gimnasio Reebok en autobús. ¿Qué no puede hacer solo? Pues lavarse la ropa o cocinar, igual tardaría horas, pero lo haría. Él ha sido capaz, dentro de su circunstancia, de evolucionar a un punto que es impresionante”.
Arcaya comenta que a Marie Curie se atribuye una frase que a la coprotagonista de esta historia le gusta mucho: “Now is the time to understand more, so that we may fear less. Es decir, que para tener menos miedo tienes que entender mejor. Yo me agarré a cada pequeña cosa que entendía que me ayudaba a hacer el punto y seguido de la historia”.
No se siente una súper mujer. “¡Por supuesto que lo pasé fatal! ¿Sabes lo que es tener vértigo durante tres meses? Un mareo que no se me quitaba, no dormí bien durante años. Y cuando soñaba, soñaba con secuestros. Sentía que estaba secuestrado por su cuerpo. El proceso fíjate que yo lo resumiría como si a Joaquín se hubiera metido en una cárcel y nosotros hubiéramos desmontado ladrillo a ladrillo la cárcel que estaba alrededor de él. Todavía nos quedan algunos ladrillos, pero yo diría que fue amor, creatividad, intuición, todo el proceso… esto sin amor hubiera sido imposible”.
Para Eliza, “cuando estás abierto a las cosas, y no te encierras, si tienes la actitud de recibir, hay tanta gente en la vida que te puede dar cosas sin pedirte nada a cambio, y hacerte tanto bien. Yo estaba en una situación en la que no podía salir a buscar nada, porque estaba todo el día en un hospital, pero estaba receptiva, con el corazón abierto. El resultado fue maravilloso. Desde luego que no puedes controlarlo todo, pero son importantes sobre todo la actitud y la perseverancia con que haces las cosas”.
Recuerda aquella tarde en la que un médico le dijo que su hijo no iba a respirar jamás por sí mismo. “Y yo le respondí, usted no entiende, este niño va a conocer Grecia. Y hace unas semanas me lo llevé en silla de ruedas. En la vida nada es seguro del todo y nada está escrito. Si hemos aprendido algo, es que los caminos los puedes hacer tú, pero es importante no hacerlo solo. Siempre hay gente que te puede ayudar a ver cosas que de repente tú no veías”.
Su madre nació en 1937 y, tal como relata con una mirada de superación, fue superviviente de la Segunda Guerra Mundial y de los Bombardeos de Munich, “se quedó huérfana y vivió con unas monjas y estuvo pasándolas muy mal. Ella me inculcó la idea de creer en ti mismo y de tener fe cuando las circunstancias son tan difíciles. Bueno, además, yo creo en los milagros”.
Joaquín, que ha recibido el apoyo público de numerosas caras conocidas como Miguel Ángel Muñoz o Carolina Herrera, según muestran las redes, quiere ahora hacer un documental, pero su madre le ha respondido “bueno, tenemos que tener un final espectacular, no va a ser sólo la historia de alguien que salió del coma y camina. Si vamos a hacer algo, tienes que encontrar un algoritmo que cambie el mundo, ponte creativo, algo que ayude en los diagnósticos de otros, lo que sea… vamos bien, pero necesitamos todavía encontrar un final espectacular para el documental”.
